医療的ケア児の避難支援ネットワーク

全5回開催予定の『ほっと一息。医ケア児とそのご家族の情報交換会＆茶話会』

第3回目となる10月27日(木)に開催された情報交換会＆茶話会の全容をご報告します！

今回記事を書かせていただくのは、前回同様『家族のホンネ』で

妊娠中に胎児の病気を指摘され、そこからの苦悩や決断、そして出産、

約2年の入院からの退院した今のことを書かせていただいている大石です。

(相も変わらず記事が全然進んでおらず申し訳ありません！(;’∀’))

このたびの情報交換会＆茶話会では、第1回記事担当の井上さんと同様、

スタッフとして、医療的ケア児当事者家族として、

全5回すべて参加させていただく予定となっております。

よろしくお願いいたします。

情報交換会＆茶話会第1回・第2回の振り返り…

第1回も第2回も、『どうしたら繋がれるか』を中心に、色々な事を話し合いました。

第1回開催の様子はこちら↓

第2回の様子はこちら↓

情報交換会＆茶話会の前に『すくすくエール』さんにお邪魔してきました♪

この日は情報交換会＆茶話会の前に『すくすくエール』さん

にお邪魔させていただきました。

わたし大石の娘の恵愛(えま)は、デイサービス体験もさせてもらいました♪

きれいな、バリアフリーの入口です。

『すくすくエール』さんは今年8月にオープンしたばかりの、

『株式会社エール』さんの障がい福祉部門で、

医療的ケアの必要な重症心身障がい児者の方々を対象としたデイサービスです。

「こどももおとなもすくすくそだつ」を合言葉に、利用者だけでなく

エールのスタッフの方々も一緒に成長していけたらという思いを込めらているデイサービスとなっています。

とても素敵で温かな空間です。

玄関もとっても広々です！

高級なマンションにでも訪れているような感覚になります。

この温かみのある空間は、エール社長平田さんのこだわりなんだとスタッフの方が教えてくださいました(*^^*)

ハロウィンが近づいてることもあり、

すっかりハロウィンの装い♪

観葉植物も多数で明るい空間です。

室内は

縦長の空間です。

1人ひとりのスペースがあり、かわいらしいしきりでしきられています。

そこを飛び越え遊んだりもできます♪

その子その子に合わせた遊びやふれあいをスタッフの方が考えてくださり

できることや興味のあることを引き出していってくれます。

何ができる？ではなく、その空間で過ごすことに意味があるのだと

すくすくエール代表管理者の土山さんが話してくださいました。

スタッフの方があいさつにきてくれました♪

娘の恵愛(えま)も、ちょっとだけ体験させてもらいました♪

これは、オーガンジーに軽くて鈴の音が鳴るボールやぬいぐるみなどを乗せて

両端をスタッフの方が持ち、上下に動かしてくれているところです。

動くことで鳴る、ボールの鈴の音を耳で感じ、

オーガンジーの上で転がるボールの動きを目で追って楽しむあそびです。

恵愛も興味津々で目で追っていました。

しかし、近づいておててにオーガンジーをふれさせてもらったら…

びっくりしたのか泣いてしまいました…(*_*)

でも、気を取り直して新しいおもちゃであそんでもらったら

泣き止み、これまた興味津々に見つめていました！

家にずっといると、このように「こわい」と感じるような体験はなかなかできないものです。

このような場でいろんな経験を積んだり、いろんな感情に出会うことこそ、

代表管理者土山さんがおっしゃっていたような、その空間で過ごすことに意味があるということなのだと感じました。

貴重な体験をさせていただいた『すくすくエール』さん

ありがとうございました！！

情報交換会＆茶話会第3回の参加者さんとスタッフ紹介

今回、話に夢中になり過ぎて集合写真が撮れていません(´;ω;｀)

が、2組のご家族と1組の支援者の方がご参加くださいました。

まず1組目は第1回から継続して参加してくださり、この会を盛り上げてくださっている杏（あん）ちゃん（5歳）と杏ちゃんのお母さん(*^^*)

2組目は、今回初めてご参加くださった医療的ケアの必要なお孫さん（4歳）のお世話をされているおじいさまとおばあさま。

そして、こちらも初めてご参加くださった、ご家族がエールさんに介護でお世話になって恩義を感じ、ご自分にも何かできることがないかという思いで支援者という立場にてご参加くださった、よしたにさん。

そして井上さん、わたし大石と、ぱらママスタッフ2名での

情報交換会&茶話会となりました。

情報交換会＆茶話会の話題は？…当事者、支援者、それぞれの思い。

わたし大石は、4歳のお孫さんのお世話をされているおじいさまとおばあさまとお話をさせていただきました。

経管栄養ならではの悩みや排泄のこと、食事の工夫(お口から食べることも多少は可能なようです）。好き嫌いのかわいいエピソードまで色々聞かせていただきました。

わたし自身も「あ～わかるわ～～」なんて共感する部分もたくさんありました。

そのなかでも1番印象に残ったのが「休息」に関する話題でした。

お孫さんのお世話をメインでされているおばあさま自身も体はそんなに強くない、とのことでした。

そんななかで「自分が倒れるわけにはいかない」と気を張られているご様子でした。

気を張っていると、ご自身の体調にすら手や暇をかけている時間もないのです。

幸いにも睡眠はしっかりとられているとのことで安心しましたが、医療的ケアのある子どもと共に生きるということは、一緒に過ごす家族にとって、素人でありながら医療行為をおこなわないといけない、という重大な責任との戦いなのです。

それは昼夜問わず24時間であり、常に気を張ってなければ、我が子の命は守れません。

なかなか休息する時間を持てません。

睡眠不足になることはもはや当たり前のように言われています。

医療的ケアのあるご家族の休息問題は、これからの課題と言えるでしょう。

一方、スタッフ井上さんの方は、支援者のよしたにさんとお話をされていました。

先ほども少しふれましたが、よしたにさんは「自分にも何かできることがないか」と、エールさんの事務所が移転する時にスタッフさんのためにお弁当を作ってお届けしていたそうです。

今後はすくすくエールのスタッフさんのために、よしたにさんがお弁当を作って、持って来てもらうことになったということでした。

今回、趣味で作ったリカちゃん人形の服を、「ひなんピングの活動でお子さんに利用してもらえるんじゃないか」とご参加くださいました。

よしたにさんの作品です。

すみずみまで手がかかっていて、本当に売り物のレベルでした！✨

ハロウィンが近づいていたので、こんなにかわいいハロウィンのお洋服もたくさん♪

事務所に戻ってきたエールのスタッフさんも交え、みんなでワイワイとお洋服に夢中になり見させていただきました♪

現在こちらのお洋服は、だいぶ数は減ってしまったけど、

そのまま現状維持ですくすくエールさんの方に置いておいてくださっているそうです！

このような支援の仕方もあるんだな、と

よしたにさんの温かな気持ちと心遣いに胸が温かくなりました。

当事者家族だけでなく、それを支えるスタッフへの気遣い

なかなか簡単にできることではないと思うのです。

少し大げさな表現になってしまうかもしれませんが

本当にこの世の中は支えあい、誰かの思いやりで成り立っているのだと感じました。

この日の茶話会のデザートはよしたにさんが作ってきてくださったプリン(甘すぎず、とても上品なお味でした！カラメルソースの苦味も絶妙！わたしは売り物のプリンより断然好きでした！)と、

井上さんが足守メロンをわざわざカットして持ってきてくれました！

甘くておいしかったです！

とてもぜいたくなデザートタイムとなりました♪

よしたにさん、井上さん、ありがとうございました。

災害時の備え、酸素濃縮器とポータブル電源を実際に見てみよう！

会も終盤にさしかかった頃、ぱらママ代表藤井さんとともに

酸素濃縮器とポータブル電源が登場して参りました！

右側がバッテリー内蔵の酸素濃縮器「小春3」

内蔵バッテリーで災害や停電時にも安心。

コンセントの無い場所でも内蔵バッテリーにより約2.5時間使用可能な優れもの。

酸素濃縮器は内蔵バッテリーのないものが多く、このようなタイプはかなり珍しいです。

酸素濃縮器の小春3はこの日の為にわざわざ東京の株式会社サイサンさんから貸し出していただきました！

小春3はテルモ株式会社の商品です。

小春3の詳細はこちら↓↓　

https://www.tiger-pharmacy.co.jp/library/58186646f8b97dd248ef08cb/5897c10f8d9476663facdacf.pdf

左側はゼンデュア・ジャパンさんの2,000ｗの蓄電池になります。

〇驚異のAC最大1800W充電

〇最大2096Whの大容量

〇伸縮可能なキャリーハンドル搭載

専用スマホアプリから、充電速度を制限したり、電力消費の少ない時間帯に充電予約したりすることで、製品寿命の延命や消費電力ピークを抑える事もできるそうです。

また、盗難対策に嬉しいLBS（位置情報サービス）や4G回線接続で、いつでもどこでも、スマホひとつですべてを管理出来ます。

詳細はこちら↓↓

https://zendure.co.jp/superbasepro/

どちらもかなりの優れものです！

酸素濃縮器などは病院との絡みがあり、なかなか自身で選ぶことは難しいと思います。

しかし担当医の医師などに「こういうものがあるんだよ！」と

逆に情報提供し、取り入れてもらうのもいいかも知れませんね。

ポータブル電源は、なかなかの値段なうえに助成もおりない…

簡単に手が出せないものですが、緊急時の命には変えられませんね…

助成がおりたり、もう少し障害者の災害対策にも力を入れる

そんな世の中になっていってほしいと切に願います。

今回もあっという間に終了時刻の15時になったので情報交換会&茶話会終了となりました。

回を重ねるごとに、より充実した時間になっていくのを感じます。(o^―^o)

次回の『ほっと一息。医療的ケア児とそのご家族の情報交換会&茶話会』は

11月10日(木)10:30～11:30

訪問看護ステーションエール さんで開催予定です。

おいしいお菓子とお茶をご用意してお待ちしております♪

ぜひ、お気軽にご参加ください！

恵愛のように医療機器がたくさんあり、移動が大変な場合は

現地に着いたらスタッフが精一杯アシストさせていただきますし、

ぜひ、お手伝いさせてください！！

お気軽にお問い合わせください♪

支援者さんのご参加も大歓迎です＊

本事業は公益財団法人橋本財団の助成を受け、2022年4月より実施しています。