医ケア児家族のホンネと体験談

医療的ケアは100人いたら100通り。みんな一人一人違うように、医療的ケアの考え方も、やり方も、家族の想いもみんな違います。

2021年6月11日に成立し、同年9月18日に施行された「医療的ケア児支援法」により、医療、福祉、保健、子育て、教育等の支援が各自治体の「努力義務」から「責務」と明記されました。保育所や学校などで医療的ケア児を受け入れるための支援体制が拡充されることとなります。

しかしながら、すでにワンストップの支援センターが設置された自治体もあれば、まだ構想もない自治体もあり、地域格差が大きいと推測されます。また、実態に合った支援が充実していくのか？不安な点が多く、まだまだ当事者は自力で生活を整えていく必要があります。

学校や園、公園やレジャー施設、商業施設やスーパー、で医ケア児家族が当たり前に過ごせる社会をつくっていきたい！
まずは「知ること」から・・・・

病気と共に歩んだ、椿の14年間。病気だから知ることのできた幸せ、病気だから感じた生きづらさ。娘の生きた軌跡が『娘の生きた証』となり、誰かの未来の道しるべになるとを願って…ここに贈ります。

待望の妊娠から突然の病気の診断、出産を決断するまでの葛藤や誰にも言えない辛さ。そして出産を決意してから、現在に至るまでのこと。
医ケア児とその家族のホンネをつづります。

医療ケアを必要とする病児とその家族だけにとどまらず、それを支援する側の人、支援したい気持ちのある人…それ以外の人も、みんなに知ってもらいたい情報がたくさんあります。