2022/11/22
知ってほしい医療的ケア児のこと
みんなにも知ってほしい！障害児通所施設のこと
先日開催された「ほっと一息。医ケア児とそのご家族の情報交換会&茶話会』第4回で再確認したこと、みんなに知ってほしいこと、岡山県内でおすすめの障害児通所施設の情報をここにまとめたいと思います。
知ってほしい！つながってほしい！
まず、この茶話会で大切にしたいことは、障害児、難病児、医療的ケア児を育てているお母さんたちと「つながること」「分かちあうこと」「共有すること」です。
当事者家族に寄り添える居場所を作りたいと思っています。
でも、寄り添っているだけでは、当事者家族が抱えている現状の「生きづらさ」を解消することはできません。
障害児、難病児、医療的ケア児はやはり通常の生活がままならないことが多くあります。
病気との闘いで通院や入院、自宅療養を余儀なくされる生活のなかで、少しずつ社会からはみ出していってしまう感覚を覚えます。
さらに、障害や難病があることで普通の選択肢からは外れた別の選択を視野に入れる必要が出てきます。
用意されている選択肢は、日中に利用できる障害児通所施設として、児童発達支援センター、児童発達支援、放課後等デイサービス、医療型児童発達支援、保育所等訪問支援などさまざまあります。
【参考】厚生労働省-社会保障審議会障害者部会（第115回）–資料2 障害児通所支援について
その子のため、家族のためにより良い環境を提供するための居場所としてある場所だから、納得して利用できるのはとても良いことです。
でも、本当の意味で心が納得するのは時間がかかるものです。
ひと言で障害といっても障害の種類も程度も、それぞれ違います。
できるなら、みんなと同じように、普通に、生活したいと願うお子さんも親御さんも多いのではないかと想像します。
インクルーシブ教育を取り入れていこうという動きもありますが、現状ではまだ環境が整っておらず、みんなが一緒に生活するには難しいことも多いのは理解できます。
【参考】小学校教員のための教育情報メディア「みんなの教育技術」by小学館–「インクルーシブ教育」とは？【知っておきたい教育用語】
実際にそういう暮らしを手に入れるためには、一緒に生活する地域のみなさんにこそ、知っておいてもらわなければ成り立たないことが多くあります。
だからこそ、知ってほしいのです。
医療ケアを必要とする病児とその家族だけにとどまらず、それを支援する側の人、支援したい気持ちのある人…それ以外の人も、みんなに知ってもらいたい情報がたくさんあります。
私がつくった、娘の軌跡をつづった冊子『病気と共に生きる』はそういう思いからできたものだったということを再確認し、当事者家族ではなくなった私はその経験を活かして「当事者」と「そうじゃない人」をつなぐ架け橋になっていきたいと改めて思いました。
せっかく同じ時代に生きているのだから、お互いにより良い生活を手に入れるためにも共有して、共に生きていける方法を作り上げてほしいと願います。
おすすめの本から考えること
『難病の子どもと家族が教えてくれたこと』 -amazon.co.jp-
著者：中嶋弓子 出版社：クリエイツかもがわ 2022.4.15発売
今回第4回目の茶話会に参加してくれたすえもりさんが教えてくれた一冊の本。
当事者や支援者の想いとアイデアがつまった個性的な全国30か所の「難病の子どもと家族を支える拠点」とエピソードが書かれています。
すえもりさんはこの本を片手に「こういう居場所が岡山にはない」「こういう居場所がほしい」とお話くださいました。
少し中を見せていただくと、おしゃれなカフェのような居場所、プレイパークのような居場所、自由な空間とみんなの笑顔がそこにはありました。
岡山県内にいるはずの330人の医療的ケア児はどこにいるのでしょう。
こういう施設や集えるコミュニティがあれば、そんな「どこにいるの？」という疑問はなくなり、自然と集えるコミュニティもできるかもしれないのに…と羨ましく眺めるしかありませんでした。
「難病の子どもと家族を支える拠点」はまだ岡山にはありませんが、今回の茶話会で話題にあがった障害児通所施設は少しづつ充実してきているようです。
でも、利用することがないとわからない話ですよね。
私も娘が14歳のときに発達障害の診断がついて、はじめて触れた問題でした。
児童発達支援と放課後等デイサービスの違いとサービス内容
第3回の茶話会前にすくすくyellさんに見学に行きました！様子はこちらから
今回は障害児通所施設の中から、茶話会で話題にあがった児童発達支援と放課後等デイサービスについて、その違いとサービス内容を少しだけ勉強してみましょう！
児童発達支援とは？
児童発達支援とは、障害のある未就学のお子さまを対象とした児童福祉法に基づく通所支援のひとつです。
児童発達支援センターなどの施設に通い、日常生活における基本的な動作のトレーニングや、集団生活への適応訓練などの支援を受けることができます。
児童発達支援に通うことで困りごとを軽減することができ、必要なスキルを早期に獲得することで、社会生活における困難さが起こりにくくなるといわれています。
「児童発達支援」と「放課後等デイサービス」の違いは？
児童発達支援も放課後等デイサービスも行われる内容に大きな違いはありませんが、対象となる年齢が異なります。
児童発達支援は6歳までの未就学児が対象となり、放課後等デイサービスは小学校に入学する6歳から18歳までの就学児が対象となっています。
また、お子さまの状況次第では、20歳まで放課後等デイサービスが利用できます。
児童発達支援のサービス内容
「発達支援（本人支援及び移行支援）」
本人支援とは、障害のあるお子さまが、将来日常生活や社会生活を円滑に営めるように、次の5領域において、それぞれのお子さまの状態に応じて必要な支援を行うことです。
移行支援は、障害の有無に関わらず、全てのお子さまが共に成長できるよう、可能な限り、地域の保育・教育などの支援を受けられるようにし、さらに同年代のお子さまとの仲間づくりを図る支援のことです。
「家族支援」
家族支援とは、ご家族が安心して子育てをおこなうことができるように、様々な負担を軽減していくための物理的、また心理的な支援のことです。
「地域支援」
児童発達支援 1日の流れ
【障害児通所受給者証】をもとに自治体が判断した受けられるサービスの量に基づいて、お子さまに必要なプログラムと利用回数を選択することができます。
幼稚園や保育園の後に通うことのできる施設や、保育園や幼稚園のように長時間預かり型の通園タイプの事業所もあります。
時間割は、朝から夕方まで預かる場合やお昼頃に帰宅する場合まで施設によって様々です。
また、送迎がある事業所もあります。
【参考】LITALICOジュニア-児童発達支援とは？施設の対象者や年齢、利用の流れなどを解説します
詳しくはお住まいの自治体の福祉担当窓口や障害児相談支援事業所の相談窓口より相談してみてください。
上記のように支援内容等が定められていて、それに基づいた支援をしてくださるとは思いますが、やはり施設によって特色があり対応はさまざまなようです。
実際に施設を訪問してみないとわからないことが多いように感じます。
私も娘のときにそうであったように、こういう障害児通所施設などの細かな情報を求めている人がいても、情報が埋もれてしまって知ることが難しいこともあります。
難病児を抱えて、何件も問い合わせて見学に行って施設を探すのは、かなりの労力が必要で、心が疲弊してしまう原因のひとつになるかもしれません。
こういった施設の細かな情報を集めて、利用者の感想などを知ることができる場所があれば、訪問しなくても施設情報を知ることができて選ぶことがもっと楽になるかもしれません。
今後の課題として一緒に考えていけたら…と思います。
岡山県内のおすすめ児童発達支援施設！
最後に、「ほっと一息。医ケア児とそのご家族の情報交換会&茶話会』第4回に参加してくださったすえもりさんが、蓮くん（5歳）と実際に通園してみた、おすすめの障害児通所施設などをいくつか紹介します。
（すえもりさんと蓮くんの紹介はこちらから)
【画像引用】社会福祉法人クムレHP https://cumre.or.jp/kurashikigakuen01/
・児童発達支援センター倉敷学園 〒701-0113 岡山県倉敷市栗坂8
・児童発達支援事業所きらり中庄 〒701-0113 岡山県倉敷市栗坂8
・多機能型事業所コトノハ 〒701-0113 岡山県倉敷市栗坂12–2
・ひろば栗の家 〒701-0113 岡山県倉敷市栗坂11-1
●ガジュマル（日中一時支援事業所） 〒701-0153 岡山市北区庭瀬2-1 2F
●発達サポートスオペース オット 〒701-0153 岡山県岡山市北区庭瀬498-2
●岡山市指定 発達支援教室 きもちとことばのはぐくみ教室 〒700-0985 岡山県岡山市北区厚生町2-2-14-206
●すくすくyell 〒700-0952 岡山県岡山市北区平田102ｰ108 T・FLAT’S 1F
どの施設も支援や設備が充実していて、子どもにも丁寧に関わってくださるそうですよ♪