2022/04/24
自己紹介
はじめまして、大石典子です
はじめまして。
この度、ひなんピングのホームページにたずさわらせていただくことになりました、大石典子（のりこ）と申します。
ameblo daisuki-9soul
Instagram nonon7323
かわいい、かわいい娘の恵愛(えま)について、つづっていきたいと思います。
娘、恵愛（えま）の病気について
2020年8月5日
第三子、待望の女の子、恵愛が予定帝王切開にて誕生しました。
はっきりいうと、全然ハッピーな出産ではありませんでした。
「産まれてすぐ、もしくは数日以内に亡くなる」と言われているなかでの出産だったからです。
なぜそんなことをいわれていたのか。
それは妊娠中期の頃にお腹の中の恵愛が難病「骨形成不全症」と診断されたからです。
「骨形成不全症」とは
全身の骨脆弱性による易骨折性や進行性の骨変形に加え、様々な程度の結合組織症状を示す先天性疾患です。
発生頻度は約２～３万人に１人とされています。
１型（非変形型）、２型（周産期致死型）、３型（変形進行型）、４型（中等症型）に加えて、骨間膜石灰化・過形成仮骨を伴う型（５型）、その他の型、に分類されています。
※2010年版の骨系統疾患国際分類
また別の記事で詳しく触れていこうと思いますが、恵愛はそのなかでも重症な「2型(周産期致死型)」と診断されました。
ぱらママとの出会い
娘を授かるまでわたしは、某大手生命保険会社で営業職員をしていました。
入社して約半年頃に、勤めていた会社のつながりで、ぱらママさんの講座に参加させていただきました。
いろんな働き方をしたい！実際している！そんなママたちの話をたくさん聞くことができ、とても刺激になった思い出があります。
それから約２年後、娘を妊娠した事を機に会社を退職し、病気の赤ちゃんを出産。
毎日病院通い、上の息子達のこと、主婦業。
夕方から深夜にかけて週に２日ほどアルバイトした時期も半年程ありましたが、体調を崩して辞めてしまいました…
それに、どのみち娘が帰って来たら仕事なんて今よりもっとできなくなる。
自分のペースで無理なく働く。そんなことは実現できないだろうか…？
そう考えた時にぱらママさんのセミナーのことを思い出したのです。
気が付いたらぱらママさんのホームページにメールを送っていました(笑)
そこから、代表である藤井さんに話を聞いていただいたことがキッカケでした。
ぱらママは藤井さんをはじめみなさん陽気でサバサバされており、人見知りなわたしでもとても接しやすかったです。
この日お話を聞いていただいたから結びついた素敵なご縁がたくさんあり、本当に感謝しています。
娘の「今」
1歳を迎えるまでに３度あった急変を乗り越え、2022年4月には1歳8ヵ月になりました。
産まれてすぐ人工呼吸器管理になり、生後2ヵ月で抜管(ばっかん)鼻からの酸素ネーザルハイフローに切り替わりましたが、
生後5ヵ月の時「肺高血圧」によりに容態が急変し再び人工呼吸器挿管になりました。
そこから1ヶ月後、2度目の急変を乗り越え、2021年3月に気管切開の手術を受けました。
手術自体は成功しましたが、約1ヶ月後の4月に3度目の急変。
主治医には看取りのことを考えるように言われました。
「起きて動くことによって肺高血圧が悪くなるから」と。
筋弛緩剤(きんしかんざい)や眠る薬を使い深く眠らせる治療をしました。
その治療を約1ヶ月続けて、2021年5月のゴールデンウイーク明けに娘を起こしましたが、そこから今日2022年4月まで大きく調子を崩すことなく過ごせています。
その数日後にはNICU(新生児集中治療室)からGCU(新生児回復室)に移床することができました。
娘は水頭症もありますし難聴や、骨で吸収されないカルシウムが腎臓で溶け出すことによる腎臓石灰化。
きっと今後も様々な疾患が出てくるだろうと言われています。
単純に「骨」といっても、色んな臓器に関わっていることを娘の病気を通して初めて知りました。
例えば血液だって骨から造られている。
皆さんご存知だったでしょうか？
わたしは知りませんでした。
話がそれてしまいましたが、、
成長と共にの身体も少しずつ強くなってくれているようです。
2022年5月のゴールデンウイーク明けに一般病棟に移り、順調にいけば6月には退院ができそうです。
娘の生命力、強さ、そして何よりかわいさ！
親バカで結構！！(笑)
娘の一生懸命に生きる姿、かわいさをいろ色んな人に知ってほしいです。
医療的ケア児の母としてはこれから。
リアルな思いを発信、そして同じような方々と共有していけたら良いなと思っています。
娘の病気が分かってからの心境
娘の病気のこと
医療的ケア児やその家族に対する思い
振り返りながら書いていきます。