ホンネ

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2023/11/10 井上つばき

第3章3-6-②別の居場所

第3章3-6-②別の居場所

椿が利用した「別の居場所」ご紹介

一般社団法人 全国心臓病の子どもを守る会

守る会は1963年に創立。

お子さんが心臓病と診断されて不安を抱えている家族どなたでも参加出来ます。

心臓病友の会(心友会)もあり、心臓機能障害と他の合併症の方も在籍しています。

会員は15歳から70歳以上と幅広い年齢層です。

医療スタッフが同行する全国的な交流会や支部交流会で、心臓病者の仲間を知ることができます。

身の回りの些細なことから、人生の節目の大きな課題まで、周りの人たちに言えないこと、なかなかわかってもらえないことを共有できる仲間がここにいます。

この生きた情報こそ、一人ひとりが質の高い生活に近づく手がかりになっているのです。

★会員登録制で年会費約¥8,000で毎月発行の会報が届きます。

★全国支部ごとに交流会、専門医による講演会、学習会、医師・看護師も参加した療育キャンプ・クリスマス会などの楽しい行事があります。

参考:一般社団法人 全国心臓病の子どもを守る会

病気を抱える子どもたちの学習・復学・自立を支援する

認定特定非営利活動法人 ポケットサポート
医療的ケア児 ひなんピング

(岡山県で平成23年からNPO法人として活動開始)

長期の入院や療養によって、学習や体験の機会を失ってしまう子どもたちがいます。

彼らのそういった空白を「ポケット」と呼んでいます。

ポケットサポートはそのような子どもたちを支援したいという思いから名付けられました。

病気による困難を抱えた子どもたちへの支援を通して、彼らが将来への希望を持って生活できるような活動を目的としています。

活動内容:長期にわたる入院や治療、療養が必要な子どもたちへの学習や復学を支援しています。

不足しがちな社会体験を補うイベント活動、孤立感解消のためのコミュニティ作り、それらに関する事業を行っています。

支援者の中には、医療者、教育者、当事者も数多くおります。

小児期に闘病経験のあるスタッフなど、病気の子どもたちの気持ちに寄り添う支援が行われていることが特徴です。

参考:認定特定非営利活動法人 ポケットサポート

不登校児の「別の居場所」ご紹介

適応指導教室

適応指導教室または教育支援センターは、市町村の教育委員会が、長期欠席をしている不登校の小中学生を対象に、学籍のある学校とは別に、市町村の公的な施設のどこかに部屋を用意し、そこで学習の援助をしながら本籍校に復帰できることを目標に運営している教室である。

ここに参加していることは学校への出席として扱われる場合が多い。

担当者は、市立の小中学校の教員か、もしくは退職した元教員をあて、定期的に精神科医、もしくは臨床心理士がカウンセリングを行う。

引用:ウィキペディア

まとめサイト▶▶ 一般社団法人 不登校・引きこもり予防協会

フリースクール

一般に、不登校の子供に対し、学習活動、教育相談、体験活動などの活動を行っている民間の施設を言います。

その規模や活動内容は多種多様であり、民間の自主性・主体性の下に設置・運営されています。

平成27年度に文部科学省が実施した調査では、全国で474の団体・施設が確認されました。

引用:フリースクール・不登校に対する取組|文部科学省

まとめサイト▶▶ ツナグハ:岡山でおすすめのフリースクール7選!

その他支援のご紹介

「あなたも誰かのサンタクロース」「子どもたちに愛された記憶を残すこと」

NPO法人チャリティサンタ
医療的ケア児 ひなんピング

「あなたも誰かのサンタクロース」を合言葉に、2008年から活動を始めた日本発祥の団体。

6歳の頃にサンタさんが自分に会いに来てくれた思い出を忘れられず「今度は自分が届ける番だ」と思った男性(現代表理事)と、世界一周旅行中に出会った途上国の子どものために「日本で彼らのために何かをしたい」と心に決めた女性。

そんな2人が偶然出会い、お互いの想いを共有する中てで、チャリティーサンタの活動が誕生しました。


引用:NPO法人チャリティーサンタ

医療的ケア児の避難支援ネットワーク ひなんピング
医療的ケア児 ひなんピング

医療的ケアが必要な子どもの家族(医ケア児家族)の避難アシスト事業を進めています。

岡山大学、キャンピングカー事業者、医師・看護師ネットワーク、当団体4者が協働し、移動式避難所であるキャンピングカーと医ケア児家族のマッチングシステムを構築します。『ひなんピング』事業推進中!

(詳しくはこちら▶ひなんピングホームページより)

LeLien(ルリアン)~難病児・障がい児・医療的ケア児家族と絆を紡ぐ居場所~
医療的ケア児 ひなんピング

2022年12月〜当事者の母親2名(井上大石)が岡山市を中心に難病児・障害児・医療的ケア児家族と集える居場所作り活動中( ˊᵕˋ*)


お気軽にお越しください✨

♡毎月第3㈮10:30~12:00 訪問看護ステーションyell内で お話会開催中
♡出張お話会inハナレ(岡山市東区) 毎月定期開催中
♡その他出張お話会承ります🚗³₃(岡山県内どこへでもお伺いします!)
♡訪問ハンドセラピー実施中🤲🏻(岡山県内どこへでもお伺いします!)

医療的ケア児 ひなんピング

Instagram▷▶@lelien_kizuna

【関連記事】

『病気と共に生きる』もくじ

1-1 椿の軌跡 

1-2 椿のカルテ

2-1 心臓病のお話

2-2 椿の病気発覚

2-3 椿の病気解説 

2-4 グレン手術と合併症

2-5 ①フォンタン手術と術前治療

      ②ペースメーカーのおはなし

      ③フォンタン手術後の生活

2-6 ①フォンタン術後症候群

      ②はじめての余命宣告

2-7 ①難治性腹水と腸閉塞と臍ヘルニア手術

      ②病院外で生活するために

      ③「チーム椿」の結成!

2-8 ①発達障害発覚までの経緯-1

      ②発達障害発覚までの経緯-2

      ③発達障害発覚までの経緯-3

      ④発達障害発覚までの経緯-4

      ⑤発達障害と難治性腹水の治療の関係

2-9 ①発達障害とは?

      ②本人へ伝える

      ③発達障害の治療は支援?

      ④取り組んだこと

      ⑤時にはお互い休憩も大事

      ⑥もしわが子が発達障害かもしれないと思ったら…

      ⑦社会的支援について

2-10 ①命のカウントダウン

        ②余命宣告後の過ごし方

2-11 ①最期の14日間-1

        ②最期の14日間-2

        ③椿の生きた最期の1日

        ④椿、旅立ちの日

3-1 ①病気と共にある生活とは

  ②病気と共にある生活とは

  ③病気と共にある生活とは

  ④病気と共にある生活とは

  ⑤病気と共にある生活とは

3-2 ①闘病と家族の在り方

  ②闘病と家族の在り方

  ③闘病と家族の在り方

  ④闘病と家族の在り方

3-3 ①医療との関わり

  ②医療との関わり

  ③医療との関わり

  ④医療との関わり

  ⑤医療との関わり

  ⑥医療との関わり

  ⑦医療との関わり

  ⑧医療との関わり

  ⑨医療との関わり

  ⑩医療との関わり

  ⑪医療との関わり

  ⑫医療との関わり

  ⑬医療との関わり

  ⑭医療との関わり

  ⑮医療との関わり

3-4 ①社会との関わり

  ②社会との関わり

  ③社会との関わり

  ④社会との関わり

3-5 ①教育との関わり

  ②教育との関わり

  ③教育との関わり

  ④教育との関わり

  ⑤教育との関わり

  ⑥教育との関わり

  ⑦教育との関わり

  ⑧教育との関わり

  ⑨教育との関わり

  ⑩教育との関わり 

  ⑪教育との関わり

  ⑫教育との関わり

  ⑬教育との関わり

  ⑭教育との関わり

  ⑮教育との関わり

  ⑯教育との関わり

3-6 ①別の居場所

  ②別の居場所

4-1 親子のやりとり

4-2 椿が残してくれたもの